| "희귀난치성 질환 인정기준" 정책에대한 개선 부탁드립니다 | |||||||||||
| 상태 : |  |
제안자 : | 전** | 날짜 : | 2013-02-08 | ||||||
| 분과 : | 고용복지 | 지역 : | 경기도 | ||||||||
| 안녕하십니까 정말 평범하게 살고싶은 대한민국의 가장입니다. 평범하지만 평범하지못한 저의 절박한 글을 꼭한번 읽어주시고 도와주시길 간곡히 부탁드립니다. 제가이렇게 18대 대통령직 인수위원회의 국민행복제안센터에 글을 올리게 된이유는 "희귀난치성 질환 인정기준" 정책에대한 개선을 요구하고자 글을올리게되었습니다. 저는 슬하에 올해로 11살과 6살이되는 두명의 딸아이가 있습니다. 그런데 그중 큰딸아이가 희귀병으로 9년째 투병중에 있습니다. 큰딸아이의 이름은 전예지 예전에는 전다인이라는 이름이였는데 주위에서 이름때문에 계속 아픈것같다며 얼마전 개명까지 했습니다. 딸아이의 병명은 " 후천적 가성 장폐색" 이라는 질병입니다. 장폐색으로 왜이렇게 오래 투병생활을 했냐구요… 예지의 장폐색은 흔히들 알고있는 장폐색과는 차원이 다른 정말 희귀장폐색입니다. 개인적으로 " 희귀성 가성 장폐색"이라고 병명을 바꾸고 싶습니다. 일반 장폐색환자와 똑같이 치부되면서 국가의지원을 받지 못하고있으니 까요 예지의 장폐색은 4살되던해에 찾아왔습니다. 아이가 소변을 보지못하고 배가 너무 아프다고해서 동네병원을 찾아 갔지만 원인을 찾지못하고 몇군데를 거쳐 서울대학병원 응급실로 가게되었습니다. 그런데 계속 복부팽창이 지속되어 결국 응급수술을 하게되었습니다. 조직검사결과 .. 대장,소장,위,방광이 움질이지 않는 " 후천적 가성 장폐색" 이라고 이야기 하더군요 그후 우리아이는 7년간 9차례의 수술을 받게되었습니다. 위절제.대장절제.소장절제, 최근 오랜투병생활의 결과로 발생한 난소종양 절제수술까지… 입원과 퇴원을 반복하면서 상태가 호전되지 않아 결국 선택하게된것은 "대장제거" 수술이였습니다. 소장과 항문을 바로연결하는 대수술이였습니다. 하지만 수술결과는 좋지 못했습니다. 소장만 있기에 음식섭취를 한후 1시간내로 항문을통해 배설되어야 했지만 우리아이는 소장운동이 거의 상실된 상태였습니다. 소장이 움직이지 않자 섭취한 음식물은 위와 소장에 적체되어 항문으로 나오지않고 입을통해 다시나오는 현상이 반복되었습니다. 아이들이 좋아하는 사탕 하나라도 먹는날이면 어김없이 이런현상이 일어 났습니다. 그모습을 지켜보면서 우리부부는 가슴속을 도려내는 아픔과 한없는 눈물을 흘렸습니다. 결국 내려진 금식조치 우리아이는 보통 수액 4~5개를 매달고 생을 이어나가고 있습니다. 얼마나 배고플까 얼마나 먹고싶을까 9년간 그흔한 과자1개 제대로 먹어보지 못한우리아이 가끔 병원을 같이 거닐다보면 편의점으로 뛰어가 과자를 만지면서 대리만족을 하는모습을봅니다. 아… 저는 그모습을 볼때마다 아무도 없는곳에가서 피눈물을 흘린적이 한두번이 아닙니다. 그런모습을보면서 우리부부는 차라리 예지가 저세상으로 떠나 편안하게 살았으면 하는 나쁜생각도 들었습니다. 심지어 우리아이 또한 그어린아이가 스스로 이야기합니다. 이렇게 먹지도 못하고 아퍼하면서 살아가느니 죽는게 더좋을것 같다고… 투병생활동안 우리아이는 각종 합병증에 시달리고 있습니다. 장폐색이 올때면 어김없이 찾아오는 고열과 구토 증세 영양소를 제대로 공급받지못해 성장에도 영향을 받아 5살차이나는 자기동생과 키가 이젠 비슷해졌습니다. 얼마전에는 난소종양이 생겨 담당교수님께서 우황청심환을 주면서 난소암일수도 있다고 빨리 수술일정을 잡아 수술을 해야한다고 하더군요 하늘이 무너지는 것 같았습니다. 정말 극단적인 선택을 해야하는것인지 잠을 잘수도 없었습니다. 마음의 여유 , 경제적인 여유도 없었기 때문입니다. 결국 수술을 하였고 다행이 하느님이 아직 우리아이를 잡아주셔서 암은 아니였습니다. 그렇지만 우리아이는 난소1개를 완전제거 해야만 했습니다. 지금우리아이는 병이발병하고 입원과 퇴원을 반복하다가 3년전부터 병원에 입원해 생활하고있습니다. 3년간의 병원생활로 지칠대로 지친 아이엄마와 아이 그리고 엄청난 병원비 … 저는 작은 중소기업에 중간관리자로 일하고있습니다. 제능력만으로는 9년간의 병원비를 마련할수가 없어 친척들에게 도움도 많이 받고 이곳저곳에서 빛도 많이 지게되었습니다. 당연히 저또한 한푼이라도 더 벌기위해 회사가 끝나면 새벽까지 대리운전을한지 3년차가 넘어갑니다. 이제 우리아이는 병원에서 장기입원환자로 분류되어 2월에는 집에서 투병을 생활을 해야됩니다. 4~5개의 수액을 집에서 맞으면서 수액과 수액을 공급해주는 기계 등을 별도로 구입하여 투약해야합니다. 비용은 최소 200만원 그리고 열이날때마다 병원을 가야하는 상황을 저는 이겨내야합니다. 저는 살고싶습니다. 우리아이도 살리고 싶습니다. 비록 못난아빠지만 9년간의 고통속에서도 굴하지않고 버텨준 우리 아이와 아이의 엄마를 생각해서라도 9년이라는 시간이 아까워서라도 이번위기를 잘넘기고 살아가고 싶습니다. 그러기위해서는 "희귀성 질환 환자의 인정기준"이 바뀌어야 된다고 생각됩니다. 비단 저뿐만아니라 저와같은 처지에있는 희귀성 장폐색 환자들을 위해서라도 말입니다. 저는 희귀성질환 환자라고 생각되어 지원을 받고자 큰딸의 경우를 문의하였습니다만 아예 인정기준대상이 아니더군요 장폐색환자의 유병률이 높기 때문이였습니다. 하지만 정말 눈물로써 호소합니다. 우리아이는 진단명은 " 후천성 가성 장폐색"이지만 같은 병명을 같은환자와 치료과정과 증상의 깊이가 차원이다른 제가 서두에 말씀드렸다싶이 " 희귀성 가성 장폐색" 입니다. 크론병의 예를 들겠습니다. 크론병은 염증성 장질환이고 희귀성 질환으로 분류가 되어있습니다. 그런데 우리아이는 크론병과 같은 염증성 장질환에 의한 장폐색으로 크론병을 갖고 있는 아이들보다 더힘들고 더많은 고통을 감내하고있습니다. 왜 우리아이는 희귀성 질환으로 분류가 않되는지 이해가되지않습니다. 같은 질병군에 속한다해도 그 질병의 병적 중증도가 상이하게 다르고 치료기간이 다르다면 희귀한케이스로 분류가 되어야 마땅하다고 생각되고 또한 외국의 사례에서도 질환의 병적 중증도에 따라 선택적으로 희귀질환을 인정하는 것으로 알고있읍니다. 우리만 왜 혜택을 주지않느냐는 억지가 아닙니다. 우리아이의 "후천성 가성 장폐색"은 희귀성 질환등록 인정기준인 질환의 희귀성,질환의 중증도,경제적부담,질환의 형평성이 같은 병을 앓고있는 환자와 확연하게 다릅니다. 이러한 이유로 우리아이의 질환은 유병율이 2%미만이며 당연히 희귀성 질환 환자로 등록이 되어져야한다고 생각합니다. 다시한번 말씀드립니다. 우리아이의 질환은 분명히 반드시 분리평가 이루워져야한다고 생각됩니다. 모든것이 사실입니다. 우리아이의 병력이 사실인데 진단명이 같다고해서 똑같은평가는 불공정 합니다. 저는 정부담당관이 나와서 한번이라도 좋으니 종합적으로 검토하셔서 제대로된 평가를 받았으면합니다. 간곡히 부탁드립니다. 우리가족의 절실함 간절함을 헤아려주셔서 우리큰아이가 희귀난치성질환 환자로 등록될수있도록 도와주십시요 우리 가족이 희망의 끈을 놓지 않고 살아 갈수있도록 도와주십시요 끝까지 읽어주셔서 감사합니다. |
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- 고용복지
- [2013-02-13]
소중한 제안 감사합니다. 제안하신 내용은 고용복지분과에서 검토하도록 하겠습니다.
- 고용복지
- [2013-02-19]
좋은 의견 감사합니다. 제안해 주신 내용은 관련부처에서 검토하도록 조치하겠습니다. 행복한 하루 되세요.
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