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| YTN-다발성 골수종이란 희귀병을 아시는지요? 를 보고나서... |
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| 지난 1월 15일 YTN의 뉴스를 보던중 다발성 골수종이란 희귀병을 아시는지요? 라는 프로그램을 시청하게 되었습니다. 인터뷰에 최형열 건보공단 보험급여실 부장이란분이 “공단에서는 이 약재는 대체 약제가 있고, 진료상 필수 약재가 아니기 때문에 서로 합의점을 찾지 못했습니다“ 라고 하였고 하지만 이런 결정을 이해할 수 없다는 의료계 지적이 있었습니다. 가천대 혈액종양내과 이재훈 교수의 인터뷰 내용입니다. “벨케이드(대체약제)에 실패한 사람들은 사실 레블리미드 밖에는 선택의 여지가 없거든요. 현재 쓸 수 있는 임상시험을 마치고 전부 나와 있는 신약 중에서는요. 그렇기 때문에 벨케이드가 대체제기 때문에 그걸 인정 못 해주겠다는 건 받아 들이기 어려운 사실입니다“ 라는 내용을 보게 되었습니다. 그리고, 약값 협상이 시작된 지난해 이후 지금까지 환자 10명이 변변한 치료를 해보지도 못하고 세상을 등졌다는 뉴스를 보았습니다. 다발성골수종 환자들에 있어서 처음 확진시 공단에서 대체 약제라고 말하는 약을 씁니다. 그러나 환자들의 90% 이상이 다시 병이 재발 됩니다. 대체 약제에 실패한 환자들은 약에 내성이 생겨서 그 약을 쓸 수가 없습니다. 선택의 여지가 없이 레블리미드를 써야만 합니다. 레블리미드를 쓰지 못해서 죽어가는 환자가 지금 이시간에도 울부짖고 있습니다. 그런데, 공단에서 대체 약제가 있고 진료상 필수 약제가 아니기 때문에 보험급여 를 못해준 다고 한것은 잘못된 결정 이었습니다. 김종대 이사장님에게 묻습니다. “국민의 평생 건강을 지키는 세계최고의 건강보장기관”이라고 하면서 어찌 약제에 대한 기본 지식 없이 보험급여불가 결정을 하시는 지요? 의료복지가 강조되면서 한강의 기적을 불태우며 4대 중증질환의 보장성은 더욱 강화되고 있지만, 희귀질환 암의 환자와 가족들은 죽을날을 손꼽아 기다려야 합니까? 우리나라 국민의 평생 건강을 지키는 세계최고의 건강보장기관이 약제에 대한 기본 지식이 없이 보험급여 불가 판정을 내리기에는 우리나라는 너무나 선진국입니다. 실망하였습니다. 위 사실을 제 18대 대통령직인수위원회에서 살펴 주시여, 꺼져가는 우리 다발성골수종 환우들에게 새 생명을 주십시요 한국다발성골수종환우회장 백민환 올림 |
- 고용복지
- [2013-01-23]
소중한 제안 감사합니다. 제안하신 내용은 고용복지분과에서 검토하도록 하겠습니다.
- 고용복지
- [2013-02-18]
안녕하십니까. 고용복지분과입니다. 답변이 늦어서 죄송합니다. 귀하께서 제안해주신 내용은 고용복지분야 정부정책 추진 시 참고하도록 하겠습니다. 좋은 의견을 주신데 대해 다시 한 번 감사를 드립니다.
