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| 혈액암인 다발성골수종 환자인데 치료약의 보험이 시급합니다. |
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| 저는 혈액암인 다발성골수종을 2009년 4월에 확진 받아 치료를 계속하고 있는 56세의 남자환자 입니다. 확진을 받은 후 탈리도마이드라는 항암제를 사용했으나 약효가 없어 벨케이드로 바꾸게 되었습니다. 벨케이드 4 사이클을 사용 후에는 자가이식을 하게 되었습니다. 당시에는 2회 연속이식이 효과가 있다고 하여 이식을 하였으나 4.5 개월 만에 재발을 하여 레블리미드(레날리도마이드)로 바꾸어 치료를 시작하게 되었습니다. 레블리미드는 치료와 유지기능을 겸비한 약이기 때문에 약을 계속하여 복용을 해야 합니다. 다발성골수종의 병의 정도를 나타내는 지표인 M-단백은 병이 진행을 나타냅니다. 레블리미드는 병의 진행을 막기 때문에 M-단백 수치가 떨어지거나 제자리에 있게 됩니다. 이번에 레블리미드 보험에 대한 협상이 제약사와 심평원, 건강보험에서 있었는데 심평원은 통과가 되었으나 건강보험에서 결렬이 되었습니다. 협상결렬의 사유는 레블리미드의 대체제가 벨케이드라는 기존 약제가 있기 때문이라는 데 환우들의 입장에서는 이해가 되지 않는 결정입니다. 우리 환우들이 레블리미드를 사용해야하는 경우는 확진을 받은 신규환자, 재발하여 치료를 요하는 환우로 나눠지는데 건강보험에서는 신규환자에 대한 대체제로 벨케이드를 사용할 수 있다는 것은 인정을 할 수 있지만 재발환자에 있어서 벨케이드를 사용하라는 것은 상식에 어긋나는 처사라 생각합니다. 다발성골수종의 경우 재발하는 경우가 80~90% 이상 됩니다. 벨케이드를 사용했으나 약효가 없거나, 내성이 생겼거나, 부작용이 커서 사용이 불가능한 약을 다시 사용하라고 하면 가능한 경우인가요? 생명을 다루는 건강보험에서 환자들이 사용하는 약의 용도에 대해 제대로 파악이 안된 상태에서 잘못된 결정으로 환자들이 고통을 겪고 있는 실정입니다. 레블리미드의 약값이 한달 치가 510만원입니다. 약은 계속해서 복용을 해야 하구요. 보험이 되었을 때에는 20만원 정도라고 합니다. 일년을 먹으면 6천 만원인데 1년, 2년을 복용할 경우 가계에 미치는 정도가 이만 저만이 아닙니다. 그렇다고 치료를 위해서 가정사의 모든 것을 포기 할 수는 없지 않습니까? 저도 장기 치료를 하고 있는 환자이기 때문에 주위의 환자들을 계속 보고 있습니다. 다른 약을 다 쓰고 레블리미드를 써야 하는데 가정 형편이 어려워 약을 써보지 못하고 운명하시는 분들을 여럿 보았습니다. 지금도 레블리미드를 써야 하지만 형편상 쓰지 못하고 입원하여 어려움을 겪고 있는 환우들이 있습니다. 그 애처러운 눈빛은 더 이상 말해 뭣하겠습니까? 다시는 더 이상 그런 분들이 나오지 않았으면 하는 심정입니다. 우리 다발성골수종 환우들은 이번 박 당선자님의 선거공약에 많은 기대를 하고 있습니다. 4대 중증질환 환자들에 대한 무상의료가 실현이 되면 이런 어려운 문제도 해결이 될 수 있을거라 생각합니다. 부디 정책에 반영하여 매일 보험이 되기를 기다리며 꺼져가는 다발성골수종 환우들의 아픈 마음을 어루만져 주시기 바랍니다. << 다발성골수종 환자 : 이창곤 >> |
- 고용복지
- [2013-01-23]
소중한 제안 감사합니다. 제안하신 내용은 고용복지분과에서 검토하도록 하겠습니다.
- 고용복지
- [2013-01-25]
안녕하세요. 제18대 대통령직인수위원회 국민행복제안센터입니다.니다. 제안해주신 내용은 행정실을 통해 인수위 전체회의에 전달하도록 하겠습니다. 소중한 제안 감사드립니다. 행복한 하루 되세요.
